Ato na Esplanada dá voz a quem tem encefalomielite miálgica

Como a energia pode afetar os sintomas da encefalomielite miálgica

Uma das características da encefalomielite miálgica, também conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica, é a extrema sensibilidade à atividade física. Para muitos pacientes, o simples ato de gastar energia pode desencadear ou intensificar os sintomas da doença, como fadiga extrema, dor muscular e cognitiva.

A importância do manejo da energia no dia a dia dos pacientes foi destacada por uma professora aposentada que convive com a doença. Ela ressaltou que, ao contrário do que acontece com pessoas saudáveis, a atividade física não traz melhora, mas sim piora nos sintomas. Por isso, o planejamento clínico de esforços é fundamental para lidar melhor com a condição.

Rede de apoio

O apoio da família é essencial para pacientes com encefalomielite miálgica, como demonstrado pela mãe de uma professora aposentada que viajou para Brasília para apoiar a filha durante um evento sobre a doença. A mãe relatou que chega a dar banho na filha nos momentos mais agudos da doença e lamentou a situação em que ela se encontra.

“É muito difícil para as pessoas que convivem com essa doença extremamente debilitante”.

Um exemplo marcante da gravidade da encefalomielite miálgica foi mostrado por um banner com fotos de um jovem de 38 anos, antes e depois de desenvolver a doença. Ele perdeu força na musculatura da mastigação e agora é alimentado por sonda. Seu pai, que o representa, destacou a importância de um diagnóstico correto e de opções de tratamento eficazes para a melhoria da qualidade de vida do filho.

O pai do jovem acredita que, com a maior visibilidade da doença após a pandemia da covid-19, mais verbas e pesquisas serão direcionadas ao tema, trazendo esperança de avanços no tratamento e na compreensão da encefalomielite miálgica.

“Em algum momento, em função de pesquisa, de alguma descoberta, vai surgir algo que possa, não digo, retorná-lo ao que ele era originalmente, mas, que lhe dê uma condição de vida com mais qualidade”, estimou o pai.

Fonte: Agência Brasil

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