Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no SUS é proposto em Projeto de Lei

O Projeto de Lei 109/25 tem como objetivo criar o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a proposta, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 a cada 100.000 pessoas. Atualmente, a Câmara dos Deputados está analisando a proposta.

Responsabilidades do Sistema

O PL prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, abrangendo pessoas que já nascem com alguma condição de saúde, que apresentam resultados positivos em exames logo após o nascimento, ou que são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

Proteção de Dados

O texto do projeto ressalta que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes estabelecidas pela Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), garantindo a segurança e privacidade dos dados dos pacientes.

Benefícios e Condições

Além disso, a proposta estabelece que o registro prévio no sistema é uma condição necessária para ter acesso a remédios de alto custo fornecidos pelo governo ou planos de saúde, participar de programas sociais que exigem comprovação da doença rara e para participar de pesquisas clínicas que visam desenvolver tratamentos inovadores.

O autor do projeto, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), destaca a importância do monitoramento das doenças raras no Brasil, apontando que existem cerca de 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades no país, que variam entre 6 mil e 8 mil diferentes condições, afetando geralmente poucas dezenas de pessoas.

Para Flores, a elaboração de políticas públicas para esse cenário complexo requer informações precisas para determinar os serviços de saúde necessários e dimensioná-los de forma a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios.

Próximas Etapas

Segundo o deputado, a proposta seguirá para análise, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para que o PL se torne lei, é necessário que seja aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado.

Para mais informações sobre a tramitação de projetos de lei, acesse este link.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

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